Как рассказывает Надежда Крджонян, мама Родиона, мальчик начал ходить в год и два месяца. Но походка была неуверенная, Родион не бегал и не прыгал.
«Причину установили только в семь лет после многочисленных обследований — сыну диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, нарушается работа сердца и легких. Как поддерживающую терапию врачи рекомендовали пожизненный прием препарата дефлазакорт. Мы покупали его сами, а когда перестали справляться, нам дважды помогли читатели Русфонда — большое спасибо! — рассказывает мама Родиона Надежда. — По месту жительства препарат бесплатно получить мы не можем, хотя и обращаемся в минздрав постоянно. По решению суда нам выдают другое назначенное врачами лекарство — амондис 45. Благодаря комплексному лечению двумя препаратами и регулярным занятиям дома физическими упражнениями у Родиона нет отрицательной динамики».
«Сын любознательный, общительный, развитый, старается жить, насколько это возможно, полноценной жизнью: частично себя обслуживает, хорошо учится в школе, ходит на массовые
мероприятия для детей-инвалидов, общается со сверстниками. Прекращение приема препарата дефлазакорт может привести к резкому ухудшению состояния Родиона — прогрессированию
мышечной слабости, а при замене препарата на аналоги не исключены тяжелые побочные эффекты. Мы снова обращаемся к вам. Пожалуйста, не оставляйте нас, помогите продолжить
лечение!», — добавляет Надежда.
«У Родиона прогрессирующая миопатия Дюшенна, — рассказывает Ева Бортник, педиатр городской больницы города-курорта Геленджик (Геленджик, Краснодарский край) — С семи лет мальчик по жизненным показаниям принимает препарат дефлазакорт. В результате общее состояние Родиона улучшилось, прогрессирование заболевания замедлилось. Терапию препаратом дефлазакорт необходимо продолжать, его отмена может привести к резкому ухудшению состояния мальчика. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению».
Всего на оплату лекарства требуется 248 тыс. 694 руб.
Как помочь Родиону:
— отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Родиона на сайте Русфонда
https://rusfond.ru;
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Родиона Крджоняна);
— с телефона через Систему быстрых платежей: https://qr.nspk.ru;
— через СБП, отсканировав QR-код
— через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно здесь https://rusfond.ru);
— отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Родиона Крджоняна. НДС не облагается.
Социальная реклама, https://rusfond.ru/